post#2 04/30/2011
 
אני מסתכלת לעתיד בלבן של העיניים

חברה הזמינה אותי לרסיטל של הבן שלה. הרסיטל היה חלק מבחינת הבגרות שלו במוסיקה. התרגשתי מהגאווה שלה, ולמרות הקושי לקום בשבע לפנות בוקר ולנסוע  לתל אביב בכל הפקקים, החלטתי להגיע. ילד מוכשר יש לחברה שלי, מנגן בפסנתר, שר, רוקד, מצייר מדהים ומייצג אותנו ברכיבה על אופניים בספיישל אולימפיקס. אה, הוא גם אוטיסט. י

האירוע המרגש התקיים בבית ספר לחינוך מיוחד, שבו כל התלמידים על הרצף האוטיסטי, רובם בתפקוד בינוני ונמוך, כהגדרתנו אותם. כשהגעתי (כמובן, בנשימתי האחרונה), התיישבתי והבטתי סביב. החדר היה מלא אנשים, רובם היו תלמידים. שקט מפתיע שרר באולם ומידי פעם פילחה אותו מילה, או צעקה קטנה וזהו. השקט שרר גם כשברוך הכישרונות (טפו), התחיל לנגן ונשמר לאורך כל המופע, שארך כ-20 דקות. כסא לא חרק, פתק לא נזרק ו-ס.מ.ס לא צפצף. המוסיקה המרגשת נמסכה בחלל החדר וריתקה את כל הנוכחים, ללא קשר לדת, גזע ואבחון רפואי. לא הייתי בהרבה קונצרטים בימי חיי, אבל זה היה אחד הרגעים, שהרגשתי שאני נמצאת במקום שבו באמת ישנה תרבות. התרגשתי והממטרות נפתחו. י

במשך כל אותו הבוקר עלו והופיעו התלמידים המיוחדים בנגינה באורגנית, בשירה ובריקוד נוסח מיומנה. בכל ילד שעלה לבמה, ניסיתי לראות את אביב שלי. הנה, זה רזה וארוך כמוהו, לזו יש עיניים ירוקות כמו שלו, הנה זה שמתופף על הגוף וזה שפולט צעקה של שמחה והתרגשות מידי פעם. אף פעם לא ראיתי קבוצת נערים ונערות על הרצף האוטיסטי. ראיתי ילדים, כמו אביב, בגן. שם כל תנועה, או דיבור מצחיק נראים מתוקים ונסלחים. אני רואה ילדים בכיתת התקשורת שלנו. בכיתה א' הם עדיין רכים וחמודים ואם אביב נשען על אישה בקניון, או תופס את היד של אבא של מישהו אחר בג'ימבורי, הוא עדיין מקבל חיוך ומבט סלחני. פתאום יכולתי לראות למרחק. פתאום העזתי להסתכל לעתיד שלי בלבן של העיניים. י

ראיתי נערים ונערות, עם שפת גוף ועיניים שונה משלי. ראיתי ילדים  שמחים, על שהצליחו במופע ומרוגשים מכל מחיאת כף בקהל. ראיתי אוטיסטים, שמסוגלים להתמודד עם הקושי התקשורתי, שטבוע בהם חזק כל כך ולתקשר בינם לבין עצמם, על מנת להוציא לפועל את היצירה והמוסיקה השוכנות בתוכם. ראיתי אותם,  עם קשר עין מדהים במקומות ששימחו ותיגמלו אותם. י

ראיתי אותך, אביב, בעוד כעשור, ולמרות שהממטרות נפתחו, רווח לי... י


 
post#1 03/30/2011
 
י"אני מתחננת" י
כבוד עצמי. צמד מילים שאני כל כך מחוברת אליהם. הן חלק מנימי אישיותי, אותן ספגתי בילדותי. "כשאנחנו מבקרים חברים, אסור לך להתנפל על הממתקים ששמים על השולחן" היה אומר לי אבא "זה לא מכובד. את צריכה לחכות בסבלנות, שלא יחשבו שאין לך ממתקים בבית..", לא שהיו לי ממתקים בבית, אבל ישבתי בסבלנות, ידי בחיקי, ולמרות שהשתוקקתי לעוגייה, או במבה, שיוויתי לעצמי מראה אצילי בעודי מסתכלת בקנאה בילדים האחרים, שעטו על הממתקים בהנאה ובחופשיות. הכבוד העצמי הזה בתחפושותיו השונות ליווה אותי כמעט בכל עשייה בחיי, ולמרות שפגע ופגם בהנאות רבות, אימצתי אותו כמו שילד מאמץ דובי סמרטוטי, למרות שקנו לו כבר וֶובקינס משוכלל. י
 
גם בתחילת הדרך עם אביב השתדלתי לשמור על מראה אצילי. להתנהג בצורה מכובדת אצל הרופא שרשם לי על פתק: "(הילד שלך) על הספקטרום האוטיסטי" ושלח אותי הביתה לבד, בלי שום הכוונה, עם המילה הנוראה שמילאה כל תא בגופי.  להפנות את הגב בעבודה כשאני בוכה ולעשות את עצמי קוראת מאמר מרתק, שכל מה שראיתי היו נקודות מטושטשות של דיו שחור מעבר למסך הדמעות. לעמוד מול הבוסים, כשסיפרתי להם לראשונה על אביב ותגובתם הייתה "אנחנו מבינים, אבל אסור שזה יפגע לך בעבודה" ולהנהן  נמרצות בהסכמה, במקום לצרוח עליהם שאם להם היה ילד מיוחד, אני רוצה לראות כמה זה לא היה פוגע בעבודה שלהם... ועוד הפרעות סביבתיות קשות מעין אלה. י
 

מאז חלפו למעלה מחמש שנים. במהלכן אני עומדת על שלי ומשיגה הכול עבור אביב שלי. אבל, עם קו מנחה- לשמור על פסון, לא להישבר ולהראות חולשה. ותאמינו לי שזה מאד קשה עד בלתי אפשרי למישהי שבוכה מסרטים מצוירים.  י

באחד הפרקים הראשונים של "פלפלים צהובים" ראיתי את איילת, עומדת עם הפסיכולוגית על סף הצימר ומתחננת לפניה שתעבוד עם עומרי: "אני אשלם לך כמה שתרצי, תשני בצימר, אני משלמת, תבואי רק ליומיים, רק לשעתיים, רק אל תעזבי אותי..." הסתכלתי על הסצנה ברגשות מעורבים. מצד אחד, הנה אמא לביאה, שעושה הכול כדי להשיג טיפול לבנה. מצד שני, מה היא מתחננת? אין לה קצת כבוד? ואז הבנתי, שעל כף המאזניים, מקומו של הכבוד צריך להיות כל כך מזערי עד בלתי משמעותי, לעומת המקום של טובת הילד. הערצתי את היכולת של איילת. י

לפני מספר שבועות נאלצתי להיפרד ממשלב שהתחיל לעבוד איתנו בבית, עקב מעבר דירה צפוי שלו. פתאום מצאתי את עצמי מרימה טלפון למשלבת מקסימה, שעבדה איתנו בעבר ומשדלת אותה, שתבוא לעבוד איתנו שוב: י"רק פעמיים בשבוע, את חייבת, אני צריכה אותך, אולי בכל זאת תבדקי..."י  אוי לאוזניים כי ישמעו, מילים כאלה יוצאות מהפה שלי? לא יאומן כי ישָמע. פתאום נפל לי האסימון. אני מתחננת..
. ייי



 

    דברים שלמדתי ממך... י

    מאז שאובחן אביב שלי כאוטיסט, חיי השתנו. טוב, זו אמירה טריוויאלית שמכילה בתוכה כל כך הרבה סיפורים, מצחיקים, כואבים, מכעיסים ומרגשים. אבל בטור הזה אני רוצה לשתף במה שאביב שינה אצלי, במהות שלי, באופי, בדרך הסתכלות על העולם. היום בזכותו אני קרובה יותר לעצמי מאי פעם ועל כך אני חייבת לו. י 
    אז תודה ילד  שלי
    ... י

    לכתוב בלוג אישי, כאמא מיוחדת, זה מרגש, משחרר ולעיתים מאד תובעני רגשית. אני מודה לכל המגיבים והמחזקות. זה נותן אנרגיות לעוד.... י